Visibilizar las enfermedades raras: la dificultad de encontrar un diagnóstico
La Asociación Social Creciendo se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero en los años no bisiestos. Con motivo de esta fecha, la entidad lanzaroteña ha querido visibilizar la realidad que viven miles de personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias.
Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En España se han identificado más de 6.500 patologías de este tipo y se calcula que más de 3,4 millones de personas conviven con alguna de ellas. En Canarias la cifra ronda las 82.000 personas.
Uno de los principales retos señalados por las organizaciones del sector es el diagnóstico. Según datos del movimiento asociativo, más de la mitad de los pacientes tarda más de seis años en obtener un diagnóstico definitivo.
Investigación y diagnóstico, prioridades del colectivo
La directora de la asociación, Ligia Molnar, ha destacado la importancia de visibilizar la dimensión humana de estas enfermedades. Según explicó, detrás de cada caso existen historias personales y familiares marcadas por la incertidumbre diagnóstica y las dificultades para acceder a determinados tratamientos o recursos especializados.
Actualmente solo alrededor del 6 % de las enfermedades raras identificadas dispone de tratamientos específicos.
Por ello, desde la asociación se subraya la necesidad de reforzar la investigación científica y garantizar un acceso más equitativo a las pruebas diagnósticas y a la atención sociosanitaria.
Entre las prioridades planteadas por el movimiento asociativo también figuran el acompañamiento psicológico y social a las familias, la adaptación de recursos educativos y la mejora de las oportunidades de inclusión laboral para las personas afectadas. La Asociación Social Creciendo participa en la campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que este año se desarrolla bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.
La entidad recuerda que la sensibilización social y la coordinación entre instituciones, comunidad científica y asociaciones son elementos clave para avanzar en el conocimiento de estas patologías y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas.
