Sensibles para dar más calidad a la vida de personas con enfermedades raras

El mes de febrero nos señala en el calendario dos fechas que no pasan desapercibidas: hoy día 18, Día Internacional del Síndrome de Asperger, y el 28, Día Internacional de las Enfermedades Raras; fechas para reivindicar principios de diversidad y equidad y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de ayudar a conseguir mejor calidad de vida a las personas y familias que, al estar afectadas por trastornos y patologías poco frecuentes, cargan con la losa del aislamiento y la soledad.

Por ello, desde la Asociación Social Creciendo, que atiende a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, y el Ayuntamiento de Yaiza, como institución colaboradora de su acción desde el minuto cero, promueven estos días más que nunca los derechos de los pacientes y abogan por mejorar su atención, apoyando el trabajo de profesionales y colectivos volcados en la investigación y en el objetivo de evitar retrasos en el diagnóstico. Porque, tal y como recuerdan, identificarlas a tiempo es uno de los principales problemas a los que se enfrentan personas con enfermedades raras.

El desconocimiento que rodea a las patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados, son algunos factores determinantes en dichos retrasos.

Un ambiente inclusivo

Creciendo defiende una sociedad equitativa, “donde todas las personas con alguna necesidad especial se sientan parte de la misma, valorados y reconocidos. Para ello, es importante que todos los agentes socializadores, familias, escuelas y sociedad, transmitan valores necesarios para una convivencia eficaz y trabajen juntos por mejorar la calidad de vida de las personas que presentan algún impedimento”. El alcalde de Yaiza, Óscar Noda, y el concejal de Servicios Sociales, Ángel Domínguez, ratificaron a la Asociación el apoyo efectivo de la Institución.

La Asociación y el Ayuntamiento animan a los ciudadanos “a formar parte de este cambio, de ir sembrando cada día más actitudes y valores que ayuden a crear un ambiente inclusivo y dar visibilidad a este colectivo”.

A edades tempranas

El Síndrome de Asperger es un trastorno que conlleva una alteración en el procesamiento de la información, que supone una dificultad para entender el mundo de lo social así como la interpretación de las emociones y sentimientos propios y ajenos, inflexibilidad cognitiva y comportamental e interpretación literal del lenguaje, entre otros.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. Se caracterizan por el comienzo a temprana edad, dolores crónicos y discapacidad en la autonomía, no obstante, desde la aparición de los primeros síntomas y la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años.