Un paratriatleta luchará contra las enfermedades raras en el Ironman

Norberto Chávez Oliva es un tinerfeño que en 2008, con treinta años de edad, sufrió un accidente de moto que paralizó su cuerpo de cintura para abajo y lo condenó a una silla de ruedas. Después de pasar 9 meses ingresado en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, sus inquietudes lo llevaron a interesarse por el atletismo adaptado, convirtiéndose en el primer triatleta en silla de ruedas de Canarias.

Empezó a participar en pruebas deportivas a finales de 2009 en la carrera de San Silvestre lagunera y desde entonces acumula un impresionante palmarés. Su próximo desafío será participar en el IronMan de Lanzarote que se celebra en mayo y que correrá en honor a Liam Fumero, el único afectado por la enfermedad de Tay-Sachs en las Islas Canarias. 

Tay-Sachs es una enfermedad mortal y de momento sin cura que afecta a bebés y niños con una esperanza de vida en torno a los 5 años. Norberto conoció a Liam y a su familia en 2016 y decidió competir por esta causa cuando supo que la familia participa activamente en la recaudación de fondos para ACTAYS, una asociación sin ánimo de lucro creada en 2014 en España, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica. Su directora, Beatriz Fernández, es madre de una niña que murió a causa de la enfermedad.

Hace apenas tres años en España había una gran carencia de apoyo e información para las familias afectadas -explica Fernández-. Hoy, gracias a quienes colaboran con ACTAYS, tenemos un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiación y al avance de un proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge, que podría significar la cura de la enfermedad”, explica Beatriz Fernández.

El desafío es doble, ya que el triatleta se dispone a recaudar fondos para la investigación científica promovida por ACTAYS, a través de la plataforma solidaria  de migranodearena (https://www.migranodearena.org/es/reto/15328/el-guerrero-con-caballo-de-metal-ironman-lanzarote-2017/). Esta prueba tiene reputación de ser uno de los eventos IRONMAN más duros del mundo. Su desarrollo consta de 3.800 metros a nado, 180 kilómetros en bicicleta adaptada y 42 kilómetros en silla de ruedas.

Sobre Tay-Sachs y Sandhoff

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En nuestro país, más de 3 millones de personas las padecen y de ellas, tan sólo un centenar han sido diagnosticadas con las enfermedades de Tay-Sachs o Sandhoff en los últimos años.

Las enfermedades de    Tay-Sachs y Sandhoff son de      herencia genética y afectan al sistema nervioso central provocando       su progresivo    deterioro. Las    variantes más    comunes afectan a bebés y niños cuya esperanza de vida suele estar entre los 3 y 5 años. Están causadas por la falta de una enzima, la hexosaminidasa, encargada de reciclar las toxinas que la actividad cerebral produce. Sin ella esa “basura” celular se acumula, provocando la pérdida progresiva de facultades psicomotrices, ceguera, debilidad muscular, crisis epilépticas y problemas de deglución y respiratorios.

La prevalencia  de la enfermedad en la población en general está en torno a 1 caso cada 320.000 nacidos, pero se estima que 1 de cada 250 personas es portadora no afectada. Actualmente ACTAYS tiene registradas en España 22 familias afectadas.

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