El colectivo de discapacidad y enfermedades raras visita el Parlamento canario
La presidenta del Parlamento de Canarias, Astrid Pérez, se reunió este lunes con la presidenta de Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis), María del Carmen Hernández Cabrera, y otras representantes de este colectivo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo o Síndrome de Sudeck.
Se trata de una enfermedad caracterizada por el intenso y persistente dolor, acompañado de hinchazón y cambios en la piel, que afecta a una o más extremidades, y suele aparecer tras algún tipo de lesión u operación.
Un censo de personas afectadas
Los expertos recuerdan que puede afectar a cualquier edad y tanto a hombres como a mujeres, aunque estadísticamente es más frecuente en mujeres jóvenes. La incidencia de la enfermedad es variable, aunque en España no hay cifras oficiales.
María del Carmen Hernández detalló que Aderis trabaja en un censo en Canarias de las personas afectadas por este síndrome y por otras enfermedades raras, “que según la Organización Mundial de la Salud afectan en su conjunto a entre el 6 y el 8% de la población mundial, lo que trasladado a Canarias supone unas 140.000 personas afectadas en total”.
Respecto al síndrome de Sudeck, la asociación tiene constancia de al menos cinco casos confirmados en las islas.
Para la presidenta de la Cámara, “es fundamental que desde el Parlamento de Canarias ayudemos a dar a conocer el trabajo de colectivos que, como Aderis, trabajan para que estas realidades, tantas veces ocultas, se conozcan y atiendan mejor”. El objetivo de Aderis, cuya sede central está en Puerto del Rosario, en la isla de Fuerteventura, es “trabajar por el trato digno de las personas afectadas por enfermedades raras y diversidad funcional en todo el Archipiélago”.
