El consistorio y Creciendo Yaiza piden atención a las enfermedades raras

El Ayuntamiento de Yaiza y la Asociación Creciendo Yaiza vuelven a celebrar este año el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Lo hacen este mes al objeto de reivindicar más y mejor atención del sistema sanitario a las personas que padecen estas enfermedades. Piden también mayor sensibilización de la sociedad en general sobre patologías poco frecuentes.

Ambas entidades recuerdan que hoy lunes, 18 de febrero, se celebra el Día internacional del Asperger, mientras que el 28 de este mismo mes el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Desde Creciendo Yaiza subrayan que “el síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Y si bien las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o, incluso, superior a la media, el síndrome supone una discapacidad para entender el mundo de lo social”.

Baja prevalencia, pocas ayudas

El síndrome se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero “todos los afectados presentan dificultades para la interacción social, alteraciones de los patrones de comunicación no verbal, intereses restringidos e inflexibilidad cognitiva y comportamental.

También presentan dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, y dificultades en la interpretación de las emociones y sentimientos propios y ajenos”.

En el conjunto de enfermedades raras, existen más de 3 millones de familias afectadas por alguna de estas patologías en España. Un 80 por ciento son de carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil.

La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones y de la sociedad en general, genera desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención socio sanitaria adecuada.

Con el apoyo del Ayuntamiento de Yaiza, la Asociación Creciendo Yaiza, que atiende a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, continúa con su labor inclusiva realizando actividades de ocio, deportivas, excursiones y otras actividades abiertas a vecinos del municipio y toda la Isla de Lanzarote.

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