Creciendo Yaiza sensibiliza sobre las enfermedades raras
La Asociación Creciendo Yaiza, con el apoyo del Ayuntamiento sureño, desarrolla una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades raras con el doble objetivo de promover su conocimiento y así contribuir a la desaparición de prejuicios consiguiendo una efectiva aceptación de la diversidad y reivindicar el acceso rápido y riguroso al diagnóstico para un tratamiento adecuado.
Con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Yaiza invita a las instituciones y colectivos dedicados a la atención social a unirse a esta misión divulgativa.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 7.000 enfermedades poco frecuentes diagnosticadas. Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad rara. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad encontrándose con una cruda realidad: solas, sin recursos y no saber dónde acudir.
Creciendo Yaiza, que atiende a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales de Lanzarote, señala que el retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia, derivando en un empeoramiento clínico y en secuelas que podrían haberse evitado. La Federación Española de Enfermedades Raras también hace un llamamiento a los órganos gubernamentales a impulsar la investigación establecimiento un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Febrero es también un mes dedicado al Síndrome de Asperger, un trastorno neurobiológico incluido dentro de los denominados trastornos del espectro autista (TEA). Las personas que lo presentan tienen una inteligencia normal, algunos superior a la media, siendo la esfera social y la comunicación interpersonal las áreas más afectadas.
Creciendo Yaiza advierte que una intervención psicosocial adecuada mejora los síntomas y favorece el crecimiento y la adaptación de la persona a su medio.
Por ello, cada 18 de febrero, se hace necesario reivindicar el derecho irrenunciable a una educación verdaderamente inclusiva para las personas con síndrome de Asperger y otros trastornos de la comunicación, así como promover la protección social efectiva para las familias y afectados, explican.
